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Lorsque la paralysie gagne du terrain et que le diagnostic est posé, l’espérance de vie des personnes atteintes de la maladie de Charcot dépasse rarement les cinq ans. Le Figaro publie un article qui souligne la frustration des malades et de leurs proches en France face aux lenteurs concernant la proposition des nouveaux médicaments : « Une fois le diagnostic posé, l'espérance de vie n'excède pas trois à cinq ans. Mais certains traitements peuvent donner quelques mois de vie en plus. En France, c'est le cas du Riluzole, médicament aux effets modestes autorisé depuis les années 1990 et capable de prolonger la vie des malades d'environ trois mois. Mais à part celui-ci, aucun nouveau traitement n'a été approuvé depuis plus de vingt ans en Europe. Aux États-Unis et au Canada, un nouveau traitement, l'AMX0035 a été approuvé récemment. C'est «le premier espoir qu'on a depuis 20 ans : la première molécule qui s'adresse à tout le monde et qui donnerait des résultats d'un gain de survie» de jusqu'à six mois, explique Sabine Turgeman, directrice de l'Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (ARSLA), autre nom de la maladie de Charcot. »
Aucun médicament miracle ou aux effets significatifs n’a été découvert. Et le fait que certaines molécules soient autorisées à l’étranger ne doit pas induire en erreur, ou du moins susciter de faux espoirs aux patients ou à leurs proches. « Les autorités sanitaires américaines ont choisi de l'approuver sur la seule base d'un essai clinique sur un nombre limité de patients, a priori trop réduit pour avoir des certitudes. Son producteur, l'américain Amylyx, a engagé des essais plus larges et attend d'en savoir plus pour demander une autorisation en Europe. Mais pour nombre de patients, il sera trop tard puisqu'il faut environ deux ans pour réaliser des études », poursuit Le Figaro.
On comprend la détresse des 8 000 malades français. Mais aussi les réserves des autorités sanitaires alors que la commercialisation de traitements inadéquats s’oppose aux normes en vigueur. Mais avec une espérance de vie très limitée, les associations qui représentent les malades demandent plus de flexibilité.
Lire en intégralité l’article du « Figaro »
Aucun médicament miracle ou aux effets significatifs n’a été découvert. Et le fait que certaines molécules soient autorisées à l’étranger ne doit pas induire en erreur, ou du moins susciter de faux espoirs aux patients ou à leurs proches. « Les autorités sanitaires américaines ont choisi de l'approuver sur la seule base d'un essai clinique sur un nombre limité de patients, a priori trop réduit pour avoir des certitudes. Son producteur, l'américain Amylyx, a engagé des essais plus larges et attend d'en savoir plus pour demander une autorisation en Europe. Mais pour nombre de patients, il sera trop tard puisqu'il faut environ deux ans pour réaliser des études », poursuit Le Figaro.
On comprend la détresse des 8 000 malades français. Mais aussi les réserves des autorités sanitaires alors que la commercialisation de traitements inadéquats s’oppose aux normes en vigueur. Mais avec une espérance de vie très limitée, les associations qui représentent les malades demandent plus de flexibilité.
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